DERIG: Área de Discapacidad: "Día mundial del Síndrome de Down. Una invitación al no drama."

Se conmemora el 21 de marzo el día mundial del Síndrome de Down (SD). Esto se debe a que también se conoce al Síndrome como la Trisomía del par 21 en referencia a la alteración cromosómica que presenta el mismo. De allí se toma el 21 del par cromosómico y el 3 de la trisomía, surgiendo el 21 del 3 como el día que lo representa. 

Aunque probablemente este sea uno de los Síndromes más conocido y del cual hay cada vez mayor concientización, nos parece pertinente definirlo con alguna precisión. Para ello tomamos información de Asdra, Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, que trabaja hace más de 35 años en la difusión y abordaje sobre el tema. En su página la Asociación cuenta: 

“El síndrome de Down es una característica de algunas personas. Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual.
Todas las personas somos diferentes.
Todas las personas tenemos distintas características.
Las personas con síndrome de Down
tienen un cambio en sus cromosomas.
En general es común que las células de las personas
tengan 46 cromosomas que se unen de a 2.
Eso quiere decir que es común que las personas
tengan 23 pares de cromosomas en sus células.
Las personas con síndrome de Down
tienen un cromosoma de más en el par 21.
Es decir, tienen 3 cromosomas en el par 21.
Por eso el síndrome de Down
también se conoce como Trisomía 21.
En los cromosomas está la información de cómo somos.
Por ejemplo:
–El de color de pelo.
–El de color de los ojos.
–El de color de la piel.
–La altura que vamos a tener.
–La forma de nuestra nariz.
Las personas con síndrome de Down
se parecen a sus familiares.
Pero entre las personas con síndrome de Down
hay características comunes.
Por ejemplo:
–Tienen los músculos blandos al nacer.
–La nariz chata.
– Los ojos alargados y finos.
–Las orejas pequeñas.
–La estatura baja.
–La boca pequeña.

Podemos decir que existe una representación social del SD que en muchos casos se remite a considerar que son personas dulces, amistosas, ingenuas, niños eternos, etc. Estas creencias durante años se han vinculado a la discapacidad en general y a la discapacidad intelectual en particular infantilizando la mirada hacia ellos. Las mismas se han vuelto mitos que sostienen una pauta relacional que no resulta favorable para el desarrollo independiente y autónomo de estas personas. Si bien es cierto que el SD implica un nivel de discapacidad intelectual que varía de persona a persona, esto no implica características de personalidad definidas. Cada persona es única, con o sin Síndrome de Down, y podrán requerir diversos apoyos para la adquisición de los aprendizajes y habilidades que se proponen. Estos apoyos serán variables en cuanto a la necesidad y recursos de la persona, pudiendo necesitar de asistencia completa, parcial o supervisión en diversos momentos de la vida y siempre deberán estar vinculados a necesidades reales en función del grado de independencia. 

Resulta relevante vincular las temáticas de discapacidad con el concepto de calidad de vida, que involucra acciones que consideran el respeto por la persona y su singularidad, la mirada integral de sus necesidades, recursos y oportunidades, la habilitación en la toma de decisiones y el respeto por las mismas. Los profesionales de la salud debemos poder ampliar la mirada y abordaje individual hacia un contexto familiar y una red que sostiene a la persona, activándola, motivándola y favoreciéndola en el mejor de los casos.

El objetivo central siempre implicará potenciar los recursos de las personas con Síndrome de Down. Ahora bien, ésta mirada no debería descuidar los déficits que también tiene, viéndolos como realidades actuales, como limitaciones funcionales que nos orientan cómo trabajar para mejorarlas. Al mismo tiempo evita la sobreexigencia y la generación de expectativas que no estén acordes con las posibilidades, ya que cuando no se considera a la persona de modo integral, con sus posibilidades y limitaciones, la estimulación o el proceso de aprendizaje se vuelve iatrogénico, actuando como barrera, lo que resulta una gran contradicción en sí misma. La mirada integral nos permite evitar caer en el error de centrarnos en el déficit y partir desde el mismo en el abordaje, como propone el modelo médico-rehabilitador de la concepción en discapacidad. También evita quedarnos en un modelo ingenuo desde el que “todo se puede lograr si lo deseamos”, porque esto no es real para nadie. Ambas resultan polaridades que pierden la visión de la persona con su individualidad y valor propio.

Cuando una familia se encuentra en la situación de recibir un diagnóstico de Síndrome de Down, la mayoría de las veces al momento del nacimiento, se encuentra con un mundo nuevo que irrumpe sin permiso. Lo obliga a repensar y vincularse con ese bebé esperado de un modo distinto porque comienza un camino singular, que será muy difícil por momentos aunque posible de transitar con los varios sin sabores y muchas alegrías que la crianza implica. 

Este artículo se titula “Una invitación al no drama”, para seguir en esta línea proponemos ver una película argentina para seguir reflexionando: “Sin drama de Down”. La misma plantea con mucha naturalidad el tema y todos sus matices: la búsqueda de autonomía, el desarrollo de nuevas habilidades y aprendizajes, la soledad, el humor, el amor, en fin… la vida en el día a día de un grupo de amigos que buscan ser ellos mismos. 

Informarse sobre el tema, apoyarse en redes de padres y profesionales que saben sobre el camino a andar nos ayudará a desdramatizar el síndrome. 
Autora: Lic. Pamela Fornés (referente Área de Discapacidad - Licenciatura en Psicología)

Más información

ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

Película "Sin drama de down. Un lenguaje propio"

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